没错,都是“血”的味道

2021-11-15 17:30:36 users

互联网的记忆有多短?


能短到下一个热点出现,就忘记了此刻的惊涛骇浪。


但互联网记得所有发生过的事。


媒体平台、个人账号、评论、快照……都记录着、诉说着曾经发生过的事。


比如,百度“血友病贴吧”易主事件。


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2015年底,当时百度“血友病贴吧”的吧主“蚂蚁菜”发现,自己运营多年的血友病贴吧吧内,突然增加了一位所谓的官方吧主、自称血友病专家的刘陕西。


随后蚂蚁菜被百度撤换并禁言,吧内原有精品帖也被大量删掉,取而代之的是各类虚假医疗广告充斥在吧内。同时很多血友病病友指称,刘陕西并不是所谓专家,而是“医疗骗子”!

蚂蚁菜意识到,血友病吧被“卖”了!


义愤填膺的蚂蚁菜写了一篇揭露百度卖掉了“血友病吧”的网帖,没想到该贴通过互联网指数级的传播和发酵,各类媒体的口诛笔伐,最终让百度服软。但百度血友病贴吧的吧主也没有还给蚂蚁菜,而是交给了NGO组织“血友之家”。百度声称所有病种类贴吧停止商业合作,只对权威公益组织开放。


时隔多年,往日风波归为平静。


事件的主角蚂蚁菜,身为血友病患者,随着年龄增大,他不得不更频繁地注射凝血因子——血友病患者由于体内缺乏凝血因子会导致过度出血,目前尚无治愈方法,只得终身注射凝血因子。 


一个瓜子尖那么小的伤口,血友病患者流血能流一个月,甚至流到休克。


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相比肉眼可见的外出血口,更可怕的是内出血——关节里的积血导致滑膜增厚,压迫血管,同时还会腐蚀骨骼导致变形,使血友病患者无法长时间行走。


“打针”成了病友们日常生活不可或缺的一部分。从一周只打一次,到一周两三次。长期打针导致病友的血管萎缩得厉害,针头越来越难扎进血管。


不幸中的万幸是,蚂蚁菜和妻子生的两个孩子都是女儿,她们会如正常孩子一样活蹦乱跳,但他的血友病基因已传递给了她们。看着孩子们健康长大,他开心的同时,愈发黯然神伤——他不知道自己还有多少时间陪伴在旁,不知道未来是否会成为家庭沉重的负担。


血友病是遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病,以阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血为特征。


作为X染色体隐性遗传疾病之一,血友病具有“传男不传女”的特性。但这也只能说明女儿不会表现有凝血因子缺乏的症状,但女儿继承了父亲的血友病基因。作为携带者,她们长大和正常男性结婚生娃,如果孩子是男孩,将有50%的几率成为血友病患儿——这个几率已经高得让人无法用生命去做赌注。


那怎么办?


LOV生殖提醒:在自然受孕的情况下,是无法选择孩子的性别的,最终孩子是男是女,只能听天由命。


唯一可以改写像蚂蚁菜的女儿们一样的、甚至再往前一辈的蚂蚁菜妈妈的孩子命运的,唯有可以选择孩子性别的第三代试管婴儿技术


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如果蚂蚁菜的妈妈早知道有第三代试管婴儿技术,相信她会选择去做,选择不让自己的孩子承受这终身的痛苦。世界上也许不会有男性血友病患者蚂蚁菜,但取而代之的则是一个健康的女孩蚂蚁菜。

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